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14 DE NOVIEMBRE: JORNADA DE POLINEUROPATÍA AMILOIDÓTICA FAMILIAR PARA PACIENTES Y FAMILIARES
 

El próximo miércoles 14 de noviembre se realizará en el Hospital de Alta Complejidad en Red El Cruce la 1°Jornada Hospitalaria para pacientes y familiares que padecen Polineuropatía Amiloidótica Familiar (PAF) una enfermedad poco frecuente. El Cruce es centro de referencia en el diagnóstico y tratamiento de la (PAF). La misma es organizada por el médico neurólogo, Dr. Cristian Calandra, médico integrante del Programa de Trasplante Hepático Dr. Manuel Barbero y el Grupo Argentino de Amiloidosis de la Fundación Investigar.

 

La jornada se llevará a cabo de 9 a 13 horas en la sala 1 y constará de una charla sobre diversos aspectos de la enfermedad en un lenguaje de fácil compresión. Se explicarán los últimos avances y tratamientos aprobados, los beneficios y los riesgos del trasplante hepático. Ser brindará un espacio para que los pacientes y sus familiares puedan interactuar con los médicos tratantes. La modalidad del encuentro será presencial y se podrá seguir a través de telemedicina. La jornada es con entrada libre y gratuita para pacientes y familiares que quieran saber más sobre esta enfermedad poco frecuente.

 

Se contará con la presencia de la Dra. María Inés Bianco, abogada especialista en derechos de las personas con Enfermedades Poco frecuentes quién explicará cómo actuar para lograr el acceso a los tratamientos que indican los médicos.

 

También se contará con el testimonio del Presidente de la Asociación Brasilera de Amiloidosis, Fabio Figueiredo de Almeida,  quién además es miembro de ALIBER EURORDIS y la Alianza Internacional Amyloidosis Alliance . Quién nos traerá las últimas novedades de la agenda científica del Primer Encuentro Latinoamericano de Asociaciones de Amiloidosis realizado en San Pablo, Brasil. Con Figueiredo de Almeida se tratará la construcción de un consenso de tratamiento y l participación del Grupo Argentino en la firma de la carta de intención para América Latina.

 

Acerca de la polineuropatía amiloidótica familiar (paf)

Para conocer un poco más acerca de esta enfermedad consultamos a la Dra. Cristina Calandra, neuróloga del Hospital El Cruce.

 

¿De qué se trata la enfermedad polineuropatias, es una enfermedad degenerativa?

Es una enfermedad hereditaria que afecta a los nervios. Dicha afectación se manifiesta con trastornos sensitivos en las extremidades como la disminución de la percepción del dolor, de la temperatura, hormigueos y dolor, pérdida de la fuerza (alteración para caminar y utilizar las extremidades superiores), y trastornos en el funcionamiento de ciertos órganos (arritmias cardíacas, vejiga, esófago, estómago, intestino, impotencia sexual, trastornos en la regulación de la presión arterial, por ejemplo). También puede afectar el músculo cardíaco, los ojos, el riñón, y en raras ocasiones, el cerebro. 

 

¿A quiénes afecta, a pacientes adultos o pediátricos?

Por la forma de herencia, suele afectar a varias generaciones de una familia. La edad de comienzo de los síntomas varía entre los 20-80 años de edad. En general, la edad de comienzo varía entre diferentes familias y países. Un paciente que nace con la mutación suele permanecer asintomático durante la infancia-adolescencia y desarrolla la enfermedad en la etapa adulta.  

 

 ¿Es considerada una enfermedad rara?

Sí,  es considerada una enfermedad poco frecuente. Sin embargo, en ciertas regiones de algunos países como Portugal, Suecia, Japón, y España, su prevalencia es mayor a la habitual. En Argentina, existen varias familias afectadas por la enfermedad que habitan de ciertos partidos de la Provincia de Buenos Aires. Este fenómeno se produjo a partir de inmigrantes portugueses portadores de la mutación que causa la enfermedad.

 

 ¿El Cruce atiende a pacientes con esta enfermedad?

Sí, en nuestro Hospital atendemos varias familias afectadas con la enfermedad. Requiere el abordaje por un equipo multidisciplinario compuesto por neurólogos, cardiólogos, gastroenterólogos, trasplante hepático, genetistas, oftalmólogos, urólogos, médicos especialistas en imágenes, asistentes sociales entre otras especialidades.



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